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羅杰斯|美國(guó)男孩患罕見(jiàn)疾病，皮膚堅(jiān)硬如石頭致器官衰竭

據(jù)《鏡報(bào)》8月26日?qǐng)?bào)道 ， 美國(guó)科羅拉多州一名男孩患有罕見(jiàn)的僵硬皮膚綜合癥 ， 如果找不到治愈方法 ， 他將變成石頭人 ， 面臨生命危險(xiǎn) 。
羅杰斯|美國(guó)男孩患罕見(jiàn)疾病，皮膚堅(jiān)硬如石頭致器官衰竭
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這名男孩名叫杰米羅杰斯 ， 現(xiàn)年15歲 ， 是現(xiàn)如今唯一一個(gè)患有僵硬皮膚綜合癥的人 。 這種綜合癥會(huì)導(dǎo)致皮膚變硬 ， 當(dāng)像石頭一樣的皮膚壓迫肺部和心臟時(shí) ， 患者將面臨器官衰竭的危險(xiǎn) 。
2013年 ， 54歲的母親娜塔莉發(fā)現(xiàn)羅杰斯的大腿上有一塊堅(jiān)硬的皮膚 ， 并迅速擴(kuò)散到他的腿、胃、胳膊和脖子 。
娜塔莉是一名全職媽媽 ， 她說(shuō):“羅杰斯基本上變成了石頭 ， 身體變得太硬了 ， 他的腿都動(dòng)不了 。 如果他得不到治療 ， 醫(yī)生說(shuō)他將被‘埋葬’在自己的身體里 。 ”
羅杰斯|美國(guó)男孩患罕見(jiàn)疾病，皮膚堅(jiān)硬如石頭致器官衰竭
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“他的整個(gè)身體都變成了石頭 ， 因?yàn)檫@種病是從體內(nèi)開始的 ， 一直蔓延到皮膚 。 他的心臟開始受到皮膚壓迫 ， 沒(méi)有呼吸機(jī)就無(wú)法呼吸 。 其它器官也受到壓迫 ， 開始衰竭 。 他看起來(lái)不太好 。 ”
娜塔莉和56歲的退休公務(wù)員丈夫蒂姆正在籌集資金 ， 準(zhǔn)備把羅杰斯送到意大利治療 。 娜塔莉說(shuō)：“如果我們不把他送到意大利 ， 他就活不下去 。 醫(yī)生認(rèn)為他是如今唯一患有這種病的人 ， 而目過(guò)去只有41例病例被記錄在案 。 ”
羅杰斯|美國(guó)男孩患罕見(jiàn)疾病，皮膚堅(jiān)硬如石頭致器官衰竭
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“此前 ， 我們?cè)谒拇笸壬习l(fā)現(xiàn)了一塊硬塊 ， 沒(méi)有人把這當(dāng)成一回事 ， 但是我們帶他去看了醫(yī)生 ， 在幾次檢查之后 ， 醫(yī)生打電話給我 ， 羅杰斯的狀況很糟糕 ， 他患上了僵硬皮膚綜合癥 。 我以前從未聽說(shuō)過(guò)這種情況 ， 大多數(shù)醫(yī)生也沒(méi)聽說(shuō)過(guò)這種情況 ， 所以我也沒(méi)怎么想過(guò) ， 直到醫(yī)生不斷告訴我它會(huì)有什么病癥 。 不到三個(gè)月 ， 硬塊就開始擴(kuò)散 ， 羅杰斯開始需要輪椅 。 太可怕了 ， 他非常痛苦 。 ”
【羅杰斯|美國(guó)男孩患罕見(jiàn)疾病，皮膚堅(jiān)硬如石頭致器官衰竭】在確診之前 ， 羅杰斯是一個(gè)足球狂熱者 ， 但現(xiàn)在他注定要在輪椅上度過(guò)余生 。 他也不得不輟學(xué) ， 在家接受父母的教育 。

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