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徐偉 為救兒子命，高中畢業(yè)父親把自制藥注入他身體……

微博 | @視覺志
作者 | 布吶吶
圖片來源 |徐偉微博、網(wǎng)絡(luò)
一位父親可以偉大到什么程度？
這位90后父親的故事，
足以讓人震撼 。
前段時(shí)間，
八點(diǎn)健聞一篇名為《一個(gè)父親的選擇：鋌而走險(xiǎn)自制藥，還是等著孩子死去》的文章，在網(wǎng)絡(luò)上引起熱議 。
一位只有高中學(xué)歷的父親，
為了救患有罕見病的兒子，
自制藥用級(jí)化合物，甚至自學(xué)基因編輯延續(xù)孩子生命 。
很多人說他是藥神，
他卻說自己只是一位普通的父親 。
徐偉 為救兒子命，高中畢業(yè)父親把自制藥注入他身體……
文章圖片
（圖源：新京報(bào)）
01
2019年6月，
徐偉的兒子徐灝洋出生了 。
這是他第二個(gè)孩子，
兩個(gè)孩子湊成了一個(gè)“好”字 。
孩子的出生承載著每個(gè)家庭的希望，
從灝洋出生的第一天起，
徐偉就希望兒子能健康快樂地長大 。
隨著兒子一天天長大，
徐偉發(fā)現(xiàn)越來越不對(duì)勁兒 。
六個(gè)月大的時(shí)候，
兒子身材瘦小，
連吃手、翻身這樣簡單的動(dòng)作都不會(huì) 。
當(dāng)時(shí)徐偉懷疑兒子發(fā)育不良，
于是帶著兒子去昆明當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院檢查，
各項(xiàng)常規(guī)檢查都做了個(gè)遍，
沒有查出任何問題 。
最后醫(yī)生建議說，
去查查基因吧，說不定是基因的問題 。
由于疫情的原因，
三個(gè)月后，
徐偉才拿到基因檢測(cè)報(bào)告 。
醫(yī)生告訴他，他兒子得的病叫Menkes，
這是云南省確診的第一例患者 。
由于這個(gè)病實(shí)在太罕見了，
連醫(yī)生也是第一次遇到，
資料都是現(xiàn)查的 。
徐偉 為救兒子命，高中畢業(yè)父親把自制藥注入他身體……
文章圖片
（圖源：山海視頻）
醫(yī)生告訴徐偉，
這個(gè)病無藥可醫(yī)
也沒有什么治療的辦法 。
聽到這番話，
徐偉整個(gè)人都懵住了 。
他瘋狂地在網(wǎng)上搜索Menkes的資料 。
“罕見病”、“無藥可醫(yī)”、“三歲前死亡”……
這些跳出來的字眼讓他瞬間陷入崩潰、無措、絕望 。
Menkes病是一種罕見的X連鎖隱性遺傳病，
由于ATP7A基因突變，
導(dǎo)致銅吸收障礙，銅相關(guān)酶功能缺陷，
引起多系統(tǒng)功能障礙 。
Menkes發(fā)病率極低，
僅十萬分之一 。
自1962年Menkes首次報(bào)道以來，
至今全球僅報(bào)道400例病例，
目前全國只有三四十個(gè)類似患者 。
患兒一旦得病，
就會(huì)生長發(fā)育遲緩，智力低下 。
嚴(yán)重時(shí)出現(xiàn)心絞痛，心肌梗死，器官衰竭 。
平均19個(gè)月死亡 。
徐偉 為救兒子命，高中畢業(yè)父親把自制藥注入他身體……
文章圖片
（圖源：后來視頻）
02
當(dāng)一位父親聽到自己的孩子在醫(yī)學(xué)上判了死刑，
那是多么絕望 。
【徐偉 為救兒子命，高中畢業(yè)父親把自制藥注入他身體……】他試圖在絕望中，
尋找著那看似渺茫的一絲絲希望 。
孩子確診后，
他就走上了漫漫求醫(yī)路 。
目前國際上針對(duì)Menkes病沒有藥物可以治愈，
只能通過化合物組氨酸銅延緩疾病發(fā)展 。
但問題就出現(xiàn)在這里，
國內(nèi)沒有引入組氨酸銅藥物，
國外又因?yàn)橐咔橘I不到 。
徐偉曾帶著孩子從昆明轉(zhuǎn)入北京治療，
醫(yī)生建議采用“雞尾酒療法”，
“雞尾酒療法”是利用不同的藥物，
協(xié)同治療疾病的一種俗稱 。
治療兩周后，
孩子的身體狀況沒有任何緩解 。

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