蔡磊公布漸凍癥診斷報告 蔡磊漸凍癥 最新

蔡磊公布漸凍癥診斷報告 蔡磊漸凍癥 最新

6月10日,漸凍癥抗爭者蔡磊在病友群中分享了自己5月時因感冒,一度住進醫院ICU的經歷 。
圖片顯示:5月4日蔡磊外出受涼,次日開始出現感冒和持續低燒癥狀;5月6日至8日,蔡磊癥狀加重,出現持續低燒、鼻音明顯、呼吸困難等癥狀 , 期間在協和醫院就診,醫生開藥洛索洛芬鈉片和美敏偽麻口服液;5月9日,蔡磊癥狀進一步加重,晚上因持續咳嗽轉至宣武醫院;5月10日至13日,蔡磊由宣武醫院轉至協和醫院ICU治療 , 經歷了劇烈咳嗽、痙攣甚至窒息,心梗指標異常 , 一度考慮氣切,但最終病情有所好轉 。

蔡磊在生病過程復盤中提到,他與一場看似普通的感冒再次進行了生死較量,如今身體雖已逐漸恢復,但心中仍有劫后余生的感慨 。他曾因病情危急轉入ICU,期間頻繁劇烈嗆咳、痙攣和堵痰、發聲困難 , 幾乎完全喪失溝通能力 。在ICU接受治療一周后 , 蔡磊身體情況有所好轉,轉至普通病房,但站立和走路狀態相較于生病前明顯更差了 。

此前報道,2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥 。這種罕見病的發病率約為十萬分之一點六,在生物醫療技術突飛猛進的今天,治愈率依舊為0 。絕大多數患者將在2-5年內迎來生命終點 。但蔡磊不甘于此,他習慣了挑戰和玩命付出 。2個月后 , 他決定以自身為武器,和漸凍癥抗爭到底 。
蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進藥物科研,試圖攻破漸凍癥,找到活命的機會 。
蔡磊動用了自己全部的人脈和資源,發誓“老子和它干”,發誓“要么死掉 , 要么干掉這個病” 。這是他的最后一戰:搭建數據庫、尋求資金和科學家支持、推動藥物管線研發,為數以萬計的漸凍癥患者提供支持;他嘗試直播帶貨、撰寫自傳,并在去年打出最后一顆子彈:聯合1000多位病友,捐獻腦組織和脊髓組織,供醫學研究使用 。

“決戰”漸凍癥,蔡磊組建科研團隊研發藥物,每天工作16個小時以上 。“雖然我已經是個殘疾人,面對死亡,我還能為社會做有價值的事情 。”新的一年,蔡磊說要相信“相信的力量”,希望“破冰”事業有更新的進展 。
一年前,他寫下《相信》,記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊 。書中的他,是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空,以一種可怕的戰斗力,嘗試各種匪夷所思的治療方式,在絕望和希望之間求生 。
今年 , 是他抗擊漸凍癥的第五年,身體已臨近疾病晚期 。
1月份的時候蔡磊談及自己近期的身體情況時稱,從起床到衛生間5米的距離都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也變差,現在呼吸也已經開始衰竭 , 必須整夜戴呼吸機 , 身體肌能全面下滑,直言“離死亡已經非常近了 。” 妻子段睿在之前的采訪中表示,做好了最壞的打算 。
“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機睡覺”“洗澡拿繩子捆著我,在墻上吊著”,日常看似普通細小的動作,稍不注意,都可能是致命的 。
【蔡磊公布漸凍癥診斷報告 蔡磊漸凍癥 最新】但他工作不停,“至少有七八個骨干同事,每天和我一起都奮戰到晚上十點、十一點 。”(綜合都市快報)

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