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哪怕是絕癥，也絕不拋棄，不放棄——一位重型地貧患兒媽媽的故事

本文轉(zhuǎn)自：廣州日報
過去的漫長時間 ， 添宇一直不愿意暴露自己的身份 。
很少人知道 ， 剛出生5個月 ， 他就確診了重型地中海貧血病 。 添宇不到二十天就要輸一次血 ， 每天晚上要在左手上打針 ， 整晚地注射藥物 ， 以此維持生命 。 頻繁的治療讓生活變得支離破碎 ， 脆弱的身體總是伺機摧毀一個男孩的尊嚴 。 添宇不愿意跟人說 ， 這個折磨了他二十年的病魘 。
哪怕是絕癥，也絕不拋棄，不放棄——一位重型地貧患兒媽媽的故事
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圖：添宇是一名重型地貧患者 。
可這一天 ， 添宇站了出來 。
2022年9月7日 ， 廣州市越秀區(qū)中華廣場前 ， 未成年人保護服務(wù)公益圖片展暨線下籌款活動掀起一陣熱潮 。 添宇走上舞臺 ， 袒露自己的病患身份 ， 用自己的經(jīng)歷為母親創(chuàng)立的地貧公益機構(gòu)籌款 。 二十年來經(jīng)歷過重重絕望和不知所措 ， 也認識了越來越多病友 ， 他的母親帶著他從自助到助人 ， 陪伴和指引更多人規(guī)范治療 ， 尋找生活和康復(fù)之間的平衡 。
【哪怕是絕癥，也絕不拋棄，不放棄——一位重型地貧患兒媽媽的故事】這個病需要更完善的社會支持 ， 公益慈善是不可或缺的力量——一個人很難熬過艱難的時刻 ， 但一群人 ， 總能帶來更多希望 。
哪怕是絕癥，也絕不拋棄，不放棄——一位重型地貧患兒媽媽的故事
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圖：添宇母親向市民宣傳地貧服務(wù)項目 。
自助：哪怕讓兒子多活一天 ， 再困難也要堅持
“你孩子患了重型地中海貧血癥——這個病是不治之癥 ， 無藥可求 ， 治療費無底洞 ， 定期輸血 ， 每天打針 ， 靠藥物維持生命 。 ”添宇母親馬桂鳳至今還記得 ， 這是添宇出生才五個月時 ， 醫(yī)生下的診斷 。 這是一種由于珠蛋白合成障礙導(dǎo)致的遺傳疾病 ， 雖然可以通過地貧血常規(guī)檢查、血紅蛋白分析或常見的23種地貧基因檢測逐級篩查 ， 但仍存在一定程度上的漏檢——而地貧患兒一出生 ， 不僅無法生成血液 ， 而且無法排鐵 ， 因此需要定期輸血、每天打一晚上排鐵針 。
從二十二年前的那一天起 ， 馬桂鳳每天所做的一切 ， 僅剩下“救命”二字 。 “那時候地方匱乏地貧臨床治療經(jīng)驗和知識 ， 而排鐵藥一盒從一千元到兩千元不等 ， 我只能抱著兒子四處求醫(yī) ， 有時輸血不到一個月 ， 臉色蒼白、四肢無力、發(fā)燒、咳嗽、拉肚子……”
過往種種 ， 歷歷在目 。 可久病成醫(yī) ， 馬桂鳳接觸越多 ， 越知道如果不治療 ， 孩子的后果是什么——“會導(dǎo)致多種并發(fā)癥 ， 發(fā)育不良、脾臟腫大等等 ， 一般難以活到成年 。 ”馬桂鳳說 ， “那時的我 ， 心里很難受 ， 經(jīng)濟也支撐不住 ， 但我想 ， 哪怕讓兒子能在世上多活一天 ， 再困難我也要堅持 。 ”
圖：5歲的添宇
再往后 ， 造血干細胞移植的新興治療技術(shù)成為根治地貧的希望 ， 消息越傳越廣 。 但更多家庭看到的是渺茫——移植要成功 ， 配型是關(guān)鍵 ， 然而 ， 即便是血緣關(guān)系的配型 ， 相合率也只有千分之一或以上；哪怕配型成功 ， 移植費用也高達數(shù)十萬元 ， 如移植過程中發(fā)生排斥或感染 ， 費用甚至達逾百萬元 ， 可能人財兩空 。 不拋棄 ， 不放棄 ， 抱著這樣的想法 ， 馬桂鳳申請生二胎配型 ， 卻沒想到 ， 配型都不成功 ， 而孩子父親最終也離開 ， 獨留自己兼著幾份工作賺錢 ， 傾盡全力養(yǎng)活兩個孩子 。
哪怕是絕癥，也絕不拋棄，不放棄——一位重型地貧患兒媽媽的故事
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圖：打針已經(jīng)成了生活的一部分（資料圖）
那時的馬桂鳳和添宇不敢對外說“地貧”的事情 ， “我們覺得‘地貧’這個病對我們來說是每天每秒的折磨 ， 萬箭穿心的痛 ， 經(jīng)濟和心理的壓力 ， 精神上的痛苦 ， 不想提起地貧更不想說 ， 爭分奪秒地與時間賽跑延續(xù)續(xù)命 ， 只想像正常人一樣生活 ， 多活一天 ， 活得有尊嚴” 。 每個月輸血、每天排鐵 ， 諸如此類的治療費用一點點累積 ， 每個月高達數(shù)千元 ， 馬桂鳳一人背了下來 。 而添宇也努力著 ， 每晚睡覺前 ， 背上注射泵接受注射 ， 次日清晨拔了針就去上學(xué) ， 幾乎每天都要打十二小時針 ， 每個月不到20天就要輸一次血 ， 每次輸血約需要3～5個人獻的全血 ， 也這樣一天天熬過來了 。

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